EMOFILIA E MALATTIA DI VON WILLEBRAND: DOMEDICA, PIU SUPPORTO AI CENTRI CLINICI E MAGGIORE AUTONOMIA PER I PAZIENTI



Secondo le stime più aggiornate del Registro Italiano delle Malattie Rare, nel nostro Paese si stimano circa 9.345 casi conclamati di coagulopatie congenite.
Di questi, 3.738 di emofilia A, 748 di emofilia B e 2.243 di malattia di von Willebrand. Dal 2006 Domedica è in prima linea nel garantire supporto ai Centri di Ematologia con programmi integrati di continuità assistenziale sul territorio, per migliorare la gestione della terapia e rendere autonomi Pazienti e Caregivers.

Roma, 7 aprile 2015 – L’emofilia è una malattia rara la cui diagnosi è generalmente posta in età pediatrica o nel periodo prenatale (in caso di familiarità nota), che colpisce quasi esclusivamente il sesso maschile, mentre la malattia di von Willebrand colpisce prevalentemente il sesso femminile.

Ammontano a 400 milioni di euro i costi sostenuti annualmente dal Sistema Sanitario Nazionale per il trattamento delle due patologie, caratterizzate da mutazioni genetiche responsabili di una ridotta o assente sintesi di alcuni fattori della coagulazione. Le persone affette, a seguito di traumi anche lievi, potrebbero avere importanti perdite di sangue, intra o extra corporee.

Ad oggi le uniche terapie possibili sono quelle sostitutive, in grado cioè di fornire o supplementare il fattore della coagulazione mancante. Questi farmaci, a somministrazione esclusivamente endovenosa, devono essere infusi con un’alta frequenza di somministrazione (2 o 3 volte a settimana in caso di profilassi, tutti i giorni e ad alto dosaggio in caso di immunotolleranza) rendendo assolutamente necessaria l’autogestione della terapia da parte del Paziente e dei suoi familiari.

“Le difficoltà di somministrazione della terapia che presenta un’elevata complessità, spesso associate a disagio emotivo e sociale, fanno sì che queste patologie condizionino l’intero nucleo familiare - commenta Maurizio Pèrcopo, Amministratore Delegato di Domedica –. Soprattutto la gestione dei pazienti pediatrici, rende particolarmente necessario il supporto continuativo alla famiglia da parte di personale infermieristico specializzato nell’approccio all’età pediatrica e nella gestione domiciliare delle cure”.

L’obiettivo dei nostri programmi di Integrated Health Care è rendere autonomi pazienti e caregivers nella corretta gestione del loro trattamento, nell’aderenza al piano terapeutico prescritto dallo specialista, nel mantenimento del corretto stile di vita”.

Figura centrale è l’ematologo, che spiega le finalità del servizio e affida all’infermiere Domedica la gestione del paziente a domicilio. Soprattutto ai pazienti pediatrici, vengono dedicate visite della durata di due/tre ore erogate spesso in orari particolari come il mattino molto presto, per garantire che il bambino sia coperto dall’effetto della terapia durante la giornata di scuola.

L’infermiere instaura una relazione di gioco ed educazione sia col piccolo paziente che con i familiari, seguendo in prima persona tutte le fasi dell’approccio alla terapia: dalla preparazione del farmaco al reperimento dell’accesso venoso, dalla somministrazione allo smaltimento dei rifiuti.

Per i pazienti adolescenti e adulti l’obiettivo è il raggiungimento dell’autonomia: la frequenza delle visite domiciliari è molto alta nella prima fase, per poi allentarsi al progressivo raggiungimento della capacità di autogestione, sia della terapia che dei piccoli problemi quotidiani.

Il raggiungimento di questo obiettivo rappresenta un momento significativo nella vita di questi pazienti e delle loro famiglie. In ogni caso gli infermieri effettuano periodicamente visite domiciliari di controllo a garanzia della corretta gestione della terapia nel tempo, così come il Contact Centre Domedica è sempre a disposizione dei pazienti e dei Centri Clinici per ogni necessità di supporto.

Domedica gestisce anche situazioni particolari, nelle quali, spesso per motivi psicologici e sociali, il raggiungimento dell’autonomia non è possibile: è questo il caso di una paziente con malattia di Von Willebrand alla quale viene somministrata l’infusione dall’infermiere Domedica tutti i mesi a domicilio, due volte al giorno, durante il periodo mestruale. Prima che l’ematologo inoltrasse a Domedica richiesta di supporto specifico, la paziente si recava tutte le volte in ospedale per ricevere la terapia.

“Il Sistema Domedica – prosegue Maurizio Pèrcopo - rappresenta un modello virtuoso di collaborazione tra pubblico e privato, focalizzato al miglioramento della qualità di vita dei pazienti e all’ampliamento sul territorio della capacità di assistenza dei Centri Clinici. Dal 2005 Domedica ha operato in 20 aree terapeutiche, tra cui: neurologia, endocrinologia, ematologia, cardiovascolare, reumatologia, malattie rare e supporto domiciliare alla nutrizione parenterale”.

Domedica
Domedica ha maturato ad oggi un’esperienza unica in questo campo che le consente di mettere a disposizione del SSN e delle Life Science Companies un’offerta di servizi integrati unica nel suo genere.
Domedica è l’azienda italiana leader nella fornitura di soluzioni innovative in Sanità con la mission di realizzare progetti volti al miglioramento delle cure, all’ottimizzazione degli outcome terapeutici e a un corretto uso delle risorse, con professionisti presenti su tutto il territorio Nazionale.
Le competenze di Domedica sono espresse dalle 3 Business Unit:
  •    Patient Centric Services
  •    Real World Data & Observational Studies
  •    Multichannel Detailing & New Commercial Services

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