PROGETTO ATLANTIS, la prima ricerca di ANMAR sul mondo delle Spondiloartriti

Atlantis è il progetto promosso dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) che intende portare alla luce il mondo sommerso delle Spondiloartriti, un gruppo di patologie reumatiche, spesso subdole e difficili da diagnosticare, con un forte impatto sulla vita di relazione e lavorativa delle persone. Le Spondiloartriti sieronegative (SpA) sono un gruppo di malattie infiammatorie articolari con caratteristiche cliniche ed eziologiche comuni, che comprendono forme di artrite assiale e/o periferica, entesiti e manifestazioni extra-articolari, con uno stretto legame con la presenza dell’antigene di istocompatibilità HLA B27. Spesso queste patologie colpiscono persone al di sotto dei quarant’anni, quindi nel pieno delle loro capacità produttive, generando un notevole impatto sia sulla sfera personale sia sul sistema socio-economico. 

 “Le SpA sono patologie spesso di difficile inquadramento – sottolinea Roberta Ramonda, Cattedra e UOC di Reumatologia, Dipartimento di Medicina DIMED, Azienda - Università di Padova - gravate per questo motivo da un ritardo diagnostico talora di 10 anni e caratterizzate da esiti talvolta irreversibili”; l’approccio terapeutico tempestivo con farmaci antiinfiammatori e/o di fondo o l’impiego degli anti-TNF-alfa permette invece di controllare il danno anatomico e funzionale prodotto dalla malattia: in particolare gli anti-TNF-alfa hanno un ruolo chiave nel trattamento delle SpA ed è dimostrato che possono modificare l’evoluzione naturale della patologia. La diagnosi precoce resta quindi un obiettivo cruciale: per ottenerla sono necessari una corretta e approfondita anamnesi, un adeguato inquadramento di segni clinici e sintomi e l’esecuzione di esami laboratoristici e strumentali appropriati.

Nell’ultimo decennio si è affermata, tra le Istituzioni, le autorità sanitarie, i media e, in generale, l’opinione pubblica, una maggiore consapevolezza sulle malattie reumatiche, che tuttavia restano molto numerose e molto diverse tra loro: è per questo che è indispensabile continuare a promuoverne la conoscenza per contribuire a migliorare la qualità della vita di che ne è affetto.

Per comprendere come vivono le persone colpite da una malattia cronica, ANMAR ha presentato ieri mattina i risultati della prima ricerca italiana su “L’impatto delle Spondiloartiti sulla qualità della vita: il vissuto dei pazienti”, realizzata per la prima volta in Italia. La ricerca, in collaborazione con Doxa - Pharma, su un campione di 770 persone colpite da queste patologie, in 18 regioni italiane, ha indagato la vita quotidiana, di relazione, l’impatto sul lavoro e sulla carriera delle persone. Sono stati messi in luce gli aspetti inerenti la diagnosi, l’accesso alle cure, il rapporto con lo specialista e, soprattutto, la qualità dei rapporti umani, affettivi, professionali e sociali. Il progetto è stato curato dal punto di vista scientifico dalla dott.ssa Roberta Ramonda.

Dalla ricerca emergono alcuni punti essenziali che dimostrano come questo gruppo di patologie sia complesso da gestire e ancora poco conosciuto: ad esempio, 7 pazienti su 10 a cui viene diagnosticata una patologia nell’area delle Spondiloartriti non ne aveva mai sentito parlare prima; è invece fondamentale il ruolo dei centri di reumatologia che in 8 casi su 10 formulano la diagnosi per i nuovi pazienti; i farmaci biologici rappresentano il trattamento di elezione per oltre la metà dei pazienti, ma 1 persona su 4 abbandona la terapia e nel 23% dei casi questo avviene senza consultare il medico, alla comparsa dei primi miglioramenti. E ancora, forte è l’impatto sulla vita professionale e sociale: 1 paziente su 5 cambia i propri progetti lavorativi a causa della malattia. Ma soprattutto, 1 paziente su 3 vive in uno stato di profondo malessere e quasi 1 paziente su 4 si trova a dipendere dal supporto degli altri per le attività quotidiane.

 “I dati emersi dalla ricerca – sottolinea Gabriella Voltan, Presidente ANMAR – mettono in luce le enormi difficoltà che, ogni giorno, le persone colpite da Spondiloartrite sono costrette ad affrontare; per noi di ANMAR ciò rappresenta uno stimolo a intensificare l’impegno nella diffusione della conoscenza di queste patologie. L’obiettivo del progetto è di offrire uno strumento di informazione che possa aiutare tutti gli interlocutori che ruotano intorno al paziente a migliorare in modo fattivo la vita di queste persone, favorendo diagnosi sempre più tempestive, trattamenti efficaci e appropriati e, non da ultimo, un sostegno psicologico”.

“L’ampia diffusione delle patologie croniche nella popolazione italiana (38,8%) e la loro incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica socio-sanitaria (70%) – commenta Tonino Aceti,  Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici – Cittadinanzattiva - mettono in evidenza nuovi bisogni e l’urgenza di risposte diverse dal passato, soprattutto in termini di miglioramento dell’assistenza e di maggiore attenzione alla qualità della vita. In questo ambito le malattie reumatiche sono una delle sfide più importanti con le quali un moderno stato sociale deve confrontarsi: rappresentano una delle prime cause di inabilità temporanea e disabilità permanente e sono la più frequente causa di assenza dal lavoro. A questo punto diventa ineludibile la stesura e l’implementazione di un Piano Nazionale sulle Patologie Reumatiche, in grado di garantire  risposte sanitarie e sociali ai bisogni delle persone con patologie reumatiche, in modo tempestivo, appropriato e uniforme sul territorio nazionale”.

Tonino Aceti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, Giovanni Minisola, Past President della SIR e direttore della Divisione di Reumatologia dell’ospedale S. Camillo di Roma e Gabriella Voltan, presidente ANMAR.