Una fiaba per raccontare l’emofilia da oggi in libreria per insegnare ai bambini come la diversità sia una ricchezza. Lo dimostrano anche i dati raccolti in un’indagine su oltre mille mamme italiane
· Grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un'edizione speciale in
3.000 copie con pieghevole sono state messe a disposizione di A.C.E Milano e
distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del
territorio nazionale dal Piemonte alla Sicilia.
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È stata realizzata anche un’indagine condotta da FattoreMamma sull’uso
delle fiabe per spiegare ai propri figli come la diversità possa essere una
ricchezza
Milano,
28 gennaio 2019 – Il
volume, presentato in anteprima a Milano lo scorso 20 ottobre di fronte a oltre
50 bambini incuriositi accompagnati dalle proprie famiglie, è da oggi pronto per
essere accolto sugli scaffali delle librerie di tutto il territorio nazionale,
ma anche negli store online. Parte dei proventi delle vendite andranno all’associazione
A.C.E. Onlus.
L’UNICORNO
di Beatrice Masini e Giulia Orecchia
L’UNICORNO è un volume illustrato
che nasce dall’incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta
progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, A.C.E. Onlus
(Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano) e FedEMO, con il contributo
incondizionato di Sobi. L’obiettivo è stato quello di creare uno strumento
per i bambini emofilici e le loro famiglie, per aiutarli a elaborare insieme
ciò che questa condizione rappresenta e facilitare la comunicazione
Da trent’anni Carthusia realizza progetti
speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare
insieme anche i percorsi più difficili e faticosi – racconta Patrizia Zerbi,
editore e direttore editoriale di Carthusia. L’UNICORNO è un libro che affronta tematiche come la rarità,
l’accettazione e la scoperta di sé stessi, senza voltare le spalle alla
spensieratezza e al divertimento che sono sempre presenti durante la lettura. È
una storia universale, che sa parlare a tutti, grandi e piccoli, grazie alla
forza della metafora e alle sue coloratissime illustrazioni.
Tutto
è iniziato attorno al grande tavolo della casa editrice, dove si sono svolti
due emozionanti focus group. Il primo con le mamme di tre bimbi emofilici
e i referenti delle due associazioni per l’emofilia, il secondo solo con i bambini.
I
loro intensi vissuti e le loro emozioni hanno consentito a una grande e attenta
scrittrice come Beatrice Masini di inventare la storia di un magnifico
Unicorno bianco, e all'artista e illustratrice Giulia Orecchia di
restituirgli vita e forma.
“Comprendere e accettare con favore di avere
un mantello bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se
a volte ferisce e può far un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei
bambini, emofilici e non – dice Alessandro Marchello, presidente di A.C.E. ed emofilico - Non si può sempre scegliere
come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che
dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini. Sempre.”
L’emofilia è una
malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione
(FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso
dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto genetico. La riduzione
di uno dei fattori della coagulazione circolante causa una ridotta capacità di
arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia
in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.
Oggi la ricerca
scientifica ha fatto passi importanti verso una migliore gestione della
malattia e quindi verso una qualità di vita insperata fino a pochi fa.
Rimane tuttavia
la poca conoscenza e sensibilità sociale al tema col rischio di isolare le
persone e in particolare i bambini con questa malattia. Proprio al fine di accrescere
la consapevolezza generale Carthusia Edizioni, A.C.E. Onlus, FedEmo e Sobi
hanno voluto dare vita a questo progetto rivolto ai piccoli e insieme ai loro genitori, nella
convinzione che nel giusto modo possano essere affrontati anche i temi più
grandi.
Oltre
all’edizione per la libreria del volume, che sarà distribuita da nord a
sud su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online,
Carthusia ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un'edizione speciale in 3.000 copie con pieghevole che sono state messe a disposizione di A.C.E e distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del territorio nazionale.
L’UNICORNO
è il diciassettesimo titolo della collana “Storie al quadrato”, una
serie di volumi illustrati con brevi e delicate storie pensate per i più piccoli,
e con pagine finali di attività per parlare di argomenti difficili con parole
leggere.
I risultati dell’indagine
sulle fiabe
Ancora
oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due –
come emerge dal sondaggio condotto da FattoreMamma - perché le fiabe
hanno la forza di poter raccontare anche le storie più difficili permettendo a
grandi e piccini di guardare alla realtà con una consapevolezza diversa.
L’indagine
è stata effettuata di recente su un campione di oltre mille mamme e papà (1012
e 20 rispettivamente) distribuiti su tutto il territorio nazionale, con
prevalenza nel Nord Italia (58% del campione), con figli di età compresa tra
gli 0 e i 10 anni.
Le
fiabe giocano un ruolo chiave nella maggior parte delle famiglie italiane:
quasi una mamma o un papà su 2 (45% del totale) fa addormentare i figli tutte
le sere leggendo una fiaba e la percentuale sale a quasi otto mamme su dieci (78%)
se si considera almeno una sera alla settimana.
Per
il 65% del campione la fiaba stimola la fantasia dei bambini, per quasi la metà
del campione ha una funzione educativa e nel 25% dei casi tranquillizzante.
Di
fatto la magia e la fantasia sono il motore che mantiene inalterata negli anni
questa abitudine e che è utilizzata spesso - quasi da una mamma sue due - per
affrontare temi più o meno difficili. E tra gli argomenti difficili spiegati
attraverso fiabe o metafore magiche citati dal campione di mamme intervistate, i
più frequenti sono proprio grandi temi come la malattia, la morte, la paura, ma
anche cose più leggere
- non per questo meno complesse da affrontare - come l’arrivo di un fratellino
o una sorellina, la scomparsa del ciuccio o il non dire le bugie.
Su
una cosa le mamme e i papà sembrano tutti d’accordo (98% del campione): le
fiabe possono essere molto utili a spiegare ai bambini come la diversità possa
rappresentare una ricchezza.
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