La regione Toscana alleata del benessere articolare delle persone con emofilia.

 Online l’ottava tappa di Articoliamo in tour.

• In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 350 nella regione Toscana¹. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità.
• Una ricerca nazionale², commissionata da Sobi, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca COVID: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave.
• L’ecografia è l’alleata dell’ematologo specialista in emofilia e anche presso la SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze può assicurare un efficiente e costante monitoraggio della salute delle articolazioni.

 

Firenze, 27 aprile 2021 – Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo - nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.

 Il tour di Articoliamo, giunto alla sua ottava tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca nella regione Toscana il 28 aprile 2021 alle ore 17.30 con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Christian Carulli, Specialista in Ortopedia e Traumatologia – Clinica Ortopedica, Università di Firenze, Lisa Pieri, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione

Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi. Durante l’incontro “L’alleanza tra l’ematologo, l’ortopedico e il fisioterapista”, promosso dall’Associazione Toscana emofilici, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare, il ruolo dell’attività fisica, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

 “Poter contare sulla sinergia tra ematologi del centro emofilia e gli altri clinici che si occupano dell’apparato muscolo scheletrico è per noi un aspetto fondamentale. Sebbene le nuove generazioni siano protette dai pesanti danni articolari rispetto alle generazioni precedenti, è importante una corretta informazione circa l’importanza del movimento e della cura delle articolazioni. La nostra associazione è da sempre impegnata su questo fronte anche alla luce della preziosa sinergia coi clinici che hanno in cura i pazienti toscani e non solo, poiché il nostro centro accoglie persone da più parti d’Italia. In una fase delicata come quella in corso, la campagna Articoliamo può darci una grande motivazione a sensibilizzare la nostra comunità circa la cura e la prevenzione dei danni articolari”,

afferma Elisabetta Nardini, Presidente dell’Associazione Toscana emofilici.

 “I temi trattati sono due aspetti cruciali che caratterizzano la gestione moderna del soggetto con malattia emorragica: la visita periodica ed il mantenimento dell'esercizio fisico. La visita periodica del soggetto con malattia emorragica ha valore pieno e positivo se è intesa come valutazione ematologica, ortopedica e riabilitativa non casuale o in caso di necessità, ma come appuntamento periodico. Questo permette di evidenziare alterazioni asintomatiche della funzione coagulativa e muscoloscheletrica, oltre a mantenere affiatamento tra paziente ed equipe multidisciplinare. Il mantenimento dell'esercizio fisico e la cultura del movimento sono ai nostri giorni altri aspetti da curare per guadagnare salute fisica, fare prevenzione e trattamento con specifiche indicazioni" sottolinea il prof. Carulli.

 Ed è proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:

·       garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;

·       prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;

·       dall’indagine2 emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.

·       Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.

 

 L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/86336361622#success

Non è richiesta la registrazione.

 “Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E’ importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”.

 Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.

 

1 Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite

2 Indagine, svolta in collaborazione con MEDI-PRAGMA tra ottobre e novembre 2020 su un campione di 258 pazienti, nata con l’obiettivo di conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A nelle diverse classi di età (0-18 anni 19-40 anni 41-60 anni > 60 anni), e di comprendere se e come questa è cambiata a causa del Covid-19

Per maggiori informazioni:

 Ufficio stampa Omnicom PR Group Italy

Teodoro Lattanzio, teodoro.lattanzio@omnicomprgroup.com

+39 360 1074335 

 

Serena De Chellis, serena.dechellis@omnicomprgroup.com

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Silvia Sità, silvia.sita@omnicomprgroup.com

Ufficio stampa SOBI

 

Chiara Loprieno – chiara.loprieno@sobi.com

+39 348 8818732

 

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale legalmente costituitasi nel 1996. Dal 2013 è inoltre Associazione di Promozione Sociale (APS) ufficialmente riconosciuta e con personalità giuridica propria. La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32Associazioni territoriali che nel nostro Paese tutelano i bisogni sociali e clinici delle oltre 5.000 persone affette da Emofilia e delle circa 11.000 complessivamente colpite da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e delle loro famiglie. Dalla nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È National Member Organisation (NMO) per l’Italia in seno alla World Federation of Hemophilia (WFH) e all’European Haemophilia Consortium (EHC). È associata ad AICE e a UNIAMO (Federazione italiana delle Malattie rare). È membro del Comitato Tecnico permanente presso il Ministero della Salute ed è presieduta da un Consiglio Direttivo composto da 5 membri, si avvale dell’apporto di un Direttore esecutivo per la supervisione della propria attività istituzionale, di uno staff di supporto ai progetti e di consulenti in ambito comunicazione e legale.

 

Sobi Italia

In Sobi abbiamo fatto della ricerca nelle malattie rare la nostra missione. Ci siamo definiti pionieri, e ogni giorno ci rifiutiamo di accettare lo status quo. Perché aver assistito alle sfide che affrontano le tante persone con malattie rare ci ha insegnato a trovare nuovi modi per aiutarle e rendere la loro vita migliore. Ogni anno investiamo il 12% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo per portare terapie innovative nelle aree in cui siamo principalmente impegnati: ematologia, immunologia e specialty care. Siamo stati tra i primi a clonare il DNA per produrre un trattamento ricombinante per l’emofilia e abbiamo reso disponibili terapie per pazienti con malattie prima senza speranze, come la tirosinemia ereditaria di tipo 1. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la forza della nostra focalizzazione e agilità e nuove possibilità di vita per le persone cui dedichiamo il lavoro dei nostri oltre 1500 dipendenti in tutto il mondo. Una forza che siamo fieri di definire “rara”, incapsulandola nel nostro logo: “Sobi rare strength”.

 

Sobi in emofilia

Sobi ha da sempre ritenuto che, per poter portare un beneficio a 360 gradi alla persona con emofilia, il suo impegno in quest’area debba andare oltre il trattamento sostitutivo, per abbracciare una presa in carico che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco. Con questo approccio olistico Sobi ha deciso di dare il suo supporto non condizionante al progetto JOINTime, rivolto alla comunità scientifica, e alla connessa piattaforma per il pubblico Articoliamo.com, perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Oggi, di fatto attraverso corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo - come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata - e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi permettere una vita senza compromessi.