Maculopatie: non lasciamo i pazienti soli nella «rete»

 



  • Nell’ambito della Campagna #salvarelavistasipuò di Bayer, si è svolta ieri una diretta Facebook per rispondere alle domande dei pazienti sulla maculopatia, dalla diagnosi, ai trattamenti, alla gestione quotidiana.
  • #SalvareLavistaSiPuò Chiedi all’esperto è stato un evento virtuale rivolto al pubblico che ha visto la partecipazione di uno specialista oftalmologo per chiarire alcune tematiche legate a questa patologia.

Milano, 29 aprile 2022 – I pazienti hanno desiderio e necessità di essere sempre più protagonisti del loro percorso di cura e per fare questo hanno bisogno di informazioni chiare, univoche, con una solida base scientifica. Grazie all’evoluzione dei mezzi di comunicazione, soprattutto online e alla facilità di accesso al mondo dei social, spesso chi vuole avere rapidamente un’informazione circa la propria salute, si rivolge al web.

 Da un lato, quindi, abbiamo un paziente più informato, esigente, attento e interessato, che vede la propria salute come un valore da mantenere mediante un approccio proattivo e dinamico. È quello che si chiama patient engagement, un fenomeno, oramai affermato, che si sta sempre più consolidando. Dall’altro, invece, vediamo un rapporto con l’informazione sanitaria dove l’accesso facile e immediato alle informazioni in rete ha contribuito a generare incertezza, soprattutto a causa delle cosiddette fake news.

 In questo contesto si inserisce l’iniziativa Chiedi all’Esperto all’interno della Campagna #salvarelavistasipuò di Bayer, che si è svolta ieri. Parliamo di un evento virtuale rivolto al pubblico, in particolare a chi soffre di Degenerazione Maculare Legata all’Età e di altre maculopatie, che ha visto il coinvolgimento del Professor Massimo Nicolò, Responsabile del Centro Retina Medica e Maculopatie della Clinica Oculistica presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.

 Si è trattato di un evento organizzato sulla pagina Facebook di #salvarelavistasipuò per fare chiarezza sulle diverse tematiche legate alle maculopatie, dalla diagnosi ai trattamenti e alla loro gestione.

 Il pubblico è stato invitato ad inviare le proprie domande e a seguire la diretta. I quesiti pervenuti sono stati raccolti e organizzati per temi da una moderatrice, la Professoressa Guendalina Graffigna, Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute presso l’Università Cattolica di Cremona e Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB, specializzato nella promozione del patient engagement. Questa articolazione è stata utile per far sì che Moderatrice e Clinico potessero interagire come un paziente/caregiver avrebbe fatto con il proprio medico.

 Tra le maculopatie, la degenerazione maculare legata all’età (DMLE) è la prima causa di perdita della vista nei Paesi industrializzati a livello globale. In Italia si calcola che ne siano affette circa un milione di persone (tra diagnosticate e non) e ogni anno si registrano circa 50.000 nuovi casi.

Il trattamento delle maculopatie è sensibilmente migliorato negli ultimi anni, con l’introduzione dei farmaci anti-VEGF (somministrati tramite iniezioni intravitreali), che si sono dimostrati efficaci nello stabilizzare o perfino migliorare l’acuità visiva, oltre che la qualità di vita dei pazienti.

 Appare evidente, dunque, che un elemento fondamentale per il successo della terapia sia il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura e nella conoscenza degli strumenti necessari per affrontarlo.

 “Ci stiamo accorgendo sempre più che il rapporto di comunicazione tra medico e paziente debba essere migliorato – ha dichiarato il Professor Massimo Nicolò - per questo motivo ritengo che iniziative come questa siano molto utili, perché in modo semplice e immmediato si riesce ad entrare in contatto con un numero significativo di persone, a cui si possono spiegare chiaramente tutti gli aspetti del mondo delle maculopatie, compreso il percorso terapeutico. È importante che il paziente sappia – continua il Professor Nicolò – che, se viene colpito da una forma di maculopatia essudativa, dovrà essere curato con iniezioni intravitreali da praticare ad intervalli regolari e che, mediamente, in un anno dovrà ricevere circa 7- 8 iniezioni.”

 “Fortunatamente, oggi, sappiamo che sono disponibili farmaci che, grazie a protocolli terapeutici ad hoc, a parità di efficacia, permettono di diminuire sensibilmente il numero di iniezioni necessarie per mantenere una stabilità della malattia.” ha aggiunto il Professor Nicolò.

“E’ comunque, comprensibile che un paziente, durante una visita oculistica, non si trovi perfettamente a proprio agio e si ‘dimentichi’ di porre una domanda allo specialista – spiega Nicolò – Con questa iniziativa, si è data la possibilità a chi non ha avuto l’occasione di un confronto più approfondito con il proprio medico di avere i chiarimenti attesi”.

“Oggi i cittadini consultano la rete in merito alla loro salute, perché hanno molte domande da porre e necessitano di altrettante informazioni – dichiara la Professoressa Guendalina Graffigna – Il problema è che nel web e in particolar modo nei social ci sono più fake news che notizie rigorosamente validate. Per questo motivo i pazienti non devono essere lasciati soli. E’, quindi, importante riuscire a coniugare lo stile dei social, che orami coinvolge tutti noi e che è indubbiamente immediato, ingaggiante e coerente con le aspettative dei pazienti, con la spiegazione di informazioni scientifiche. Occorre dare spazio - conclude la Professoressa Graffigna - a notizie affidabili attraverso metodi accattivanti come quelli propri dei social media”.

Lanciata nel marzo 2020, la Campagna #salvarelavistasipuò ha dimostrato di essere un punto di riferimento importante per chi soffre di questa patologia, raggiungendo circa due milioni di utenti, 28.000 dei quali sono diventati follower attivi su Facebook, dove circa 500 interagiscono quotidianamente con la pagina. Oltre 3.500 tra pazienti e caregiver, poi, grazie a contenuti e servizi personalizzati, hanno intrapreso un percorso di consapevolezza della maculopatia.

Attraverso la piattaforma di paginemediche.it, nata per facilitare la relazione medico-paziente, è stata creata la pagina https://salvarelavistasipuo.paginemediche.it, che offre contenuti multimediali e strumenti interattivi utili nel percorso di comprensione della patologia e nella gestione del piano terapeutico.

In occasione della diretta #SalvareLavistaSiPuò Chiedi all’esperto, Pagine Mediche ha amplificato i contenuti dell’iniziativa con la pubblicazione di nuove notizie, oltre alla pubblicazione di un post organico contemporaneamente su Facebook, Twitter e LinkedIn.

Le soluzioni web applicate alla comunicazione nell’ambito healthcare hanno notevolmente favorito la diffusione delle informazioni e delle conoscenze, migliorando la consapevolezza del paziente e facilitando il rapporto medico-paziente – ha affermato la dottoressa Simona Gatti, Responsabile Medical Affairs Specialty di Bayer – Le terapie intravitreali hanno cambiato il decorso della degenerazione maculareriducendo l’ipovisione causata dalla patologia. Per garantire il mantenimento dei miglioramenti, tuttavia, è fondamentale che la terapia sia studiata ‘su misura’ per ogni paziente, il quale deve essere seguito e incoraggiato, portandolo a comprendere l’importanza dell’appropriatezza terapeutica. Ogni trattamento, anche il più innovativo, perde efficacia se non è seguito in modo scrupoloso – conclude Simona Gatti - Per questo motivo Bayer ha sempre dimostrato particolare attenzione e sensibilità nel favorire l’aderenza alle terapie, rivolgendosi ai pazienti in modo semplice e appropriato, attraverso modalità e strumenti che l’evoluzione tecnologica rende via via disponibili

 

Bayer

Bayer è un’azienda globale con competenze chiave nelle Life Science con focus nei settori della Salute e della Nutrizione. I prodotti e i servizi sono concepiti per proteggere l’ambiente, migliorare la qualità della vita delle persone e cercare di rispondere alle sfide di una popolazione crescente e che vive più a lungo. Bayer si impegna a fornire un contributo sostanziale allo sviluppo sostenibile con la propria attività. Allo stesso tempo, il Gruppo mira ad aumentare la sua redditività e creare valore attraverso l'innovazione e la crescita. Il marchio Bayer è sinonimo di fiducia, affidabilità e qualità in tutto il mondo. Nel 2021, il Gruppo ha impiegato 100.000 collaboratori, registrato un fatturato di 44,1 miliardi di Euro e ha investito 5,3 miliardi di Euro in Ricerca e Sviluppo. Per ulteriori informazioni visita Bayer.it.

 

Contatti:

Grazia Bonvissuto, phone 02 3978.2845 / 335.7168487

E-Mail: Grazia.bonvissuto@bayer.com

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