Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali
Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore.
Riconosciuta come
malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le
altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati
alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia.
Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere
la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di
Italia per garantire l’accesso
indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti, implementare
protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi
precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più
diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico.
Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo
momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso
da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito
delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a
Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono
misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a
livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal
pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di
residenza.
Proprio
per superare le disuguaglianze con cui si scontrano i pazienti a livello
nazionale e internazionale è stata creata la Carta Europea del Paziente,
già presentata al Parlamento europeo nel 2014 e oggi portata all’attenzione
delle istituzioni italiane per promuovere i diritti dei pazienti con IPF. “La Carta Europea del Paziente, di cui AMA
fuori dal buio è membro fondatore insieme ad altre 10 organizzazioni europee di
pazienti con IPF, rappresenta uno strumento partecipato, condiviso ed
esportabile, estremamente importante nella diffusione di buone pratiche a
favore delle persone con IPF – commenta
Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione AMA fuori dal buio -. Attraverso la Carta ci appelliamo ai
decisori politici e alle istituzioni sanitarie affinché i malati e le loro
famiglie abbiano diritto a una diagnosi precoce e accurata, accesso alle cure,
approccio olistico alla cura, informazioni esaustive e di alta qualità su
questa patologia, accesso alle cure palliative e di fine vita. In particolare,
ai decisori italiani, a livello nazionale e regionale, chiediamo oggi il
riconoscimento urgente dell’IPF come malattia rara e l’esenzione dal pagamento
dei ticket in tutte le regioni, per garantire a ogni paziente un diritto
indiscriminato ai trattamenti”.
La
conoscenza di questa patologia è ancora limitata, in Italia colpisce ogni
anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, prevalentemente uomini tra i 55 e
i 70 anni, sebbene si registrino anche alcuni casi in età precoce e con
familiarità. A livello europeo le stime parlano di circa 80.000 - 111.000 persone che attualmente
soffrono di IPF e circa 35.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno. Si tratta di
una malattia cronica, le cui cause sono ancora sconosciute, che colpisce i
polmoni determinando progressivamente, e talvolta in maniera imprevedibile,
importanti problemi di respirazione,
fino al punto di togliere letteralmente il fiato. “L’IPF è un tipo specifico di fibrosi polmonare in cui gli alveoli, i
piccoli sacchetti polmonari che assorbono l’ossigeno necessario alla nostra
sopravvivenza, vengono gradualmente sostituiti da tessuto cicatriziale
fibrotico fino a causare una grave e letale insufficienza respiratoria –
spiega Carlo Vancheri, Professore Ordinario di Malattie Respiratorie
Università degli Studi di Catania -. Il decorso della malattia è diverso da persona a persona e difficile da
prevedere. Di certo i pazienti con IPF hanno un’aspettativa di vita peggiore
rispetto alla maggior parte dei pazienti affetti da cancro sebbene al momento
della diagnosi molti non ne percepiscano la gravità. Proprio a causa della sua
scarsa conoscenza, sia a livello di opinione pubblica che di classe medica, e
complice il fatto che la malattia presenti una sintomatologia aspecifica, l’IPF
viene spesso confusa con altre malattie respiratorie causando un ritardo nella
diagnosi in media di due anni dalla comparsa dei primi sintomi. Questo si
ripercuote inevitabilmente sulle possibilità di successo dell’intervento
terapeutico, che oggi grazie alla disponibilità di alcuni farmaci, è in grado
di rallentare il decorso della malattia e di migliorare la qualità di vita dei
pazienti”.
Il riconoscimento precoce e
corretto della malattia, fondamentale per i successivi approcci terapeutici e
l’eventuale valutazione del trapianto polmonare, richiede l’intervento di un
team multidisciplinare che può coinvolgere oltre allo specialista pneumologo
diverse figure professionali quali radiologo, anatomopatologo, reumatologo,
immunologo clinico, chirurgo toracico e cardiologo. “L’importanza di essere seguiti da un team multidisciplinare, che
lavori armonicamente all’interno di uno stesso ospedale, implica la necessità
di far afferire i pazienti in Centri Specialistici dedicati, idealmente
distribuiti in maniera omogenea sul territorio nazionale, dove venga assicurato
tale approccio multidisciplinare alla gestione della patologia – spiega Fabrizio
Luppi, Direttore del “Centro per le Malattie Rare del Polmone” dell’Azienda
Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena –.
Poter contare su una rete nazionale ed europea di Centri consentirebbe inoltre
la condivisione di programmi di ricerca sia clinica che volta a chiarire i
meccanismi patogenici responsabili dell’insorgenza di questa patologia”.
Le reti sono uno strumento
essenziale, nell’ambito delle malattie rare, per creare sinergie in grado di
fronteggiare le sfide che queste patologie pongono sia in termini di ricerca
che di organizzazione dei sistemi sanitari
ed è proprio grazie alla collaborazione di tutte le maggiori società
scientifiche respiratore internazionali, che dal 2011 è disponibile un
documento di linee guida interamente basato sull’evidenza per la diagnosi e la
terapia dell’IPF. “La
disponibilità di linee guida condivise è fondamentale per assicurare a tutti i
pazienti il diritto ad un percorso diagnostico e terapeutico accurato e
standardizzato indipendentemente dalla loro localizzazione geografica o dalle
caratteristiche del sistema sanitario in cui vivono” - commenta
Luca Richeldi, Professore di Medicina Respiratoria, Cattedra di Patologie
Interstiziali Polmonari, Università di Southampton.
Le
malattie rare rappresentano una sfida ancora aperta per i sistemi sanitari di
tutti i paesi impegnati da un lato a rispondere ai bisogni di ricerca e
innovazione e dall’altro a confrontarsi con i problemi legati alla
sostenibilità.
“Oggi portare
nuove soluzioni terapeutiche per il trattamento di gravi patologie è
fondamentale, ma non più sufficiente se non affiancato alla ricerca di
soluzioni per la sostenibilità. Soluzioni che possono scaturire solo dal
confronto e dialogo trasparente e costruttivo tra i diversi interlocutori del
Sistema stesso
- commenta
Dario Scapola, Market Access Director di Roche S.p.A. -. Siamo orgogliosi di essere a fianco delle
associazioni e delle Istituzioni, perché questa giornata sia l’avvio di una
solida collaborazione tra i diversi attori dell’area, affinché i bisogni e
l’urgenza dei pazienti possano trovare risposte rapide.”
Ufficio stampa
Weber
Shandwick
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