AL VIA LA CAMPAGNA #FClamiavittoria
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus insieme alla Società italiana per
lo studio della Fibrosi Cistica presentano oggi la Campagna di
sensibilizzazione #FClamiavittoria realizzata con il supporto
incondizionato di Roche S.p.A.. Un nuovo spazio ospitato sul sito lamiavittoria.fibrosicistica.it per raccontare piccoli e grandi traguardi che
le persone con fibrosi cistica, oggi, possono raggiungere grazie a uno stile
di vita sano e l’aderenza ai trattamenti.
Roma 29/11/2017 – “Combatto con la Fibrosi Cistica da
quando sono nato. Mi ha dato dolori, ma anche gioie. A 14 anni non seguivo
quello che mi dicevano i medici. L’amore per lo sport, per il calcio, mi ha
spinto però ad affrontarla al meglio. In breve, infatti, ho capito che se non
avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel
momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi
indosso la mia maglia numero 7. Questa è la mia vittoria contro la Fibrosi
Cistica”.
Queste le parole di Mattia, 18 anni di Rimini, uno dei protagonisti di #FClamiavittoria,
una Campagna di sensibilizzazione patrocinata dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi
Cistica) insieme alla SIFC
(Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica) con il supporto
incondizionato di Roche S.p.A.. Un
progetto ambizioso che ha l’obiettivo di dare voce ai pazienti che ogni giorno
sfidano la patologia, con coraggio e determinazione, e che quotidianamente,
riescono a ottenere piccoli e grandi vittorie.
“Vogliamo partire proprio dalle vittorie, anche piccole, dei nostri
pazienti per dire a tutti che oggi la Fibrosi Cistica può essere sfidata ogni
giorno e che, nonostante i sacrifici e i momenti di sconforto, alcune vittorie
le possiamo mettere a segno” ha dichiarato Gianna Puppo Fornaro,
Presidente LIFC. “Questo progetto non è
soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le
persone con FC possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita:
un social network per respirare a pieni polmoni”.
Mattia insieme a Eleonora,
Sophie, Chiara F., Mara, Chiara Z. e Susy sono i ragazzi con Fibrosi Cistica
che hanno ‘rotto il ghiaccio’ raccontando le loro piccole grandi vittorie
quotidiane nonostante la Fibrosi Cistica. C’è Chiara Z., che segue da 4 anni
con passione l’avventura scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che danza
anche lei, ma in piscina con il nuoto sincronizzato; Sophie che non
rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy che suona la batteria e Chiara che ha il
desiderio di diventare una disegnatrice.
Per seguire il loro
esempio basta collegarsi al sito lamiavittoria.fibrosicistica.it dove, con pochi e semplici passi, sarà
possibile raccontare la propria vittoria quotidiana: con un video, una
fotografia, un racconto o un semplice pensiero.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica
grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in
Italia, 1 sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia
colpisce indifferentemente maschi e femmine quasi 6.000 bambini,
adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati dislocati nella penisola. Per merito dei continui progressi terapeutici e
assistenziali, i neonati con FC possono contare su un’aspettativa di vita
di oltre 40 anni e il 20% della popolazione FC in Italia, oggi supera i 36
anni.*
“La vita media dei
pazienti è destinata ad allungarsi nel prossimo futuro con i progressi compiuti
in questo campo, in particolare grazie ai centri
specializzati sul territorio e la disponibilità di terapie efficaci” ha sottolineato Valeria Raia, Presidente della Società
italiana per lo studio della Fibrosi Cistica. “Ma molto può e deve essere fatto, tra cui anche campagne di
sensibilizzazione come #FClamiavittoria, che hanno il compito di sottolineare
l’importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico”.
“Le vittorie quotidiane dei pazienti sono le
nostre vittorie, il simbolo del nostro impegno quotidiano nella ricerca. Come
azienda il nostro contributo non si deve limitare a fornire soluzioni
terapeutiche, ma anche a supportare l’informazione ed i giusti approcci alla
patologia. In questo senso, l’aderenza terapeutica ed il confronto con il
proprio medico sono fondamentali.” ha
concluso Anna Maria Porrini, Medical
Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia. “Non vediamo l’ora di poter leggere tante
storie nei prossimi mesi come quelle di Mattia, Eleonora, Sophie e degli altri
ragazzi, che per noi sono fonte di entusiasmo
e spinta per fare sempre di più e meglio”.
*Fonte:
Lega Italiana Fibrosi Cistica
Con il patrocinio di
Con il supporto incondizionato di
