Froggy: un supporto per migliorare l’autoinfusione e l’aderenza alla terapia nelle persone con Emofilia

Comunicato Stampa

Inizia il viaggio di B-Side,

lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia

Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone. Un inno all’accoglienza della diversità in tutte le sue forme anche quando la diversità è una malattia molto rara o la passione per dischi introvabili, perché in fondo ‘siamo tutti diversi’.

Milano, 13 novembre 2018 – Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni… Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari. Ha l’emofilia, che già di per sé è una malattia rara e ben poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è ‘popolare’ e chi non lo è.

Questo è solo un assaggio di B-Side, lo spettacolo teatrale presentato oggi al Teatro Franco Parenti di Milano che vuole raccontare come si vive con l’emofilia a ragazzi nel cuore dell’adolescenza. Uno spettacolo nuovo, dal sapore fresco come lo è l’adolescenza, e allo stesso tempo provocatorio, che con il linguaggio dei teens vuole parlare a un pubblico allargato per sensibilizzare sul valore della diversità, qualunque essa sia.

Prodotto da Banda Sciapó, un'Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, B-Side debutterà ufficialmente il 14 dicembre a Firenze proprio di fronte alle classi delle scuole medie superiori.

Sarà portato in scena quindi il tema della diversità, della sua accettazione e del valore che può donare. Come nei vecchi 45 giri l’altra faccia del disco, il B-Side appunto, poteva nascondere incredibili e sorprendenti scoperte, così anche chi si ferma all’apparenza di persone etichettate come ‘diverse’, come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora più rara, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. Se tutti gli ascoltatori alla fine degli anni 70 si fossero fermati al ‘singolo’ del lato A di Gloria Gaynor oggi forse non sapremmo niente di lei e neppure balleremmo ancora I will survive. Stesso discorso per Roadhouse Blues dei Doors con cui si apre lo spettacolo.

“Ancora oggi, chi ha l’emofilia e fa ‘outing’ sente di essere considerato ‘diverso’; percepisce in alcune persone che lo circondano una sorta di allontanamento dovuto a pregiudizio o ignoranza” ha affermato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso. “In una fase delicata della crescita come l’adolescenza, questa emarginazione sociale può portare a serie ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. B-Side è nato proprio dalla volontà di far conoscere la patologia a un pubblico giovane eliminando pregiudizi e portandolo a riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione e l’inclusione sociale attraverso un linguaggio e uno stile tipici di quell’età”.

Lo spettacolo racconta proprio due tipi di diversità, anzi di rarità: da una parte Ennio con la passione per una musica lontana nel tempo come quella che ha dominato gli anni ’70 mentre i suoi coetanei ascoltano artisti emergenti come Ghali o Calcutta; dall’altra Emilio con l’emofilia B cinque volte più rara di quella A, già rara di per sé.

“Oggi lo stigma per chi è affetto da una patologia rara come l’emofilia e ancora più rara come l’emofilia B – che riguarda un nato maschio ogni 50mila circa - non ha alcun senso di esistere” afferma Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Irccs Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. “Grazie agli importanti progressi nella ricerca che ha messo a disposizione ad esempio terapie a emivita prolungata noi specialisti riusciamo a proteggere sempre di più le persone che convivono con l’emofilia e la loro qualità di vita è decisamente migliorata. Poi per i bambini che diventano adulti il problema è dover convivere con una quotidianità fatta di punture e complicità da parte di amici e parenti. Progetti come B-Side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità di vita che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo”.

La scelta di creare uno spettacolo teatrale che possa raccontare questi temi a ragazzi adolescenti, è legata alla capacità che ha il teatro - più di altri canali di comunicazione - di far vivere l’esperienza che racconta, di immergere nella trama lo spettatore. La produzione è stata affidata a Banda Sciapó per la sua competenza sulle tematiche affrontate e l’esperienza in spettacoli con medesime finalità educative e di sensibilizzazione.

“B-Side non è però solo un racconto che parla di emofilia. È il punto di partenza per affrontare temi chiave per l’adolescenza, di come sia difficile attraversarla soprattutto per chi esce dai canoni di ‘normalità’. Dietro ogni diversità c’è ricchezza, in alcuni casi di un valore inestimabile proprio come in alcuni B-Side di successo; basta saper ascoltare un disco per intero e non fermarsi al primo lato” spiega Daniela Quarta di Banda Sciapó e regista dello spettacolo. “Il teatro è uno strumento potente che crediamo possa far arrivare il messaggio più forte nello stomaco dei ragazzi di quanto possano fare i social media”.

“Se oggi possiamo affermare che la ricerca scientifica sta consentendo di rendere sempre più ‘normali’ le vite delle persone con patologie ad alto impatto sulla quotidianità, non possiamo certo ritenerci soddisfatti del livello di conoscenza e sensibilità sociale nei confronti di chi è diverso. Per questo motivo come azienda vogliamo supportare progetti come B-Side, per parlare a tutti e soprattutto a un pubblico difficile da raggiungere come gli adolescenti. Sobi da anni è impegnata a portare nuove soluzioni per rispondere alle esigenze di chi vive con una malattia rara. Ma questo non basta: vogliamo prenderci cura della persona in tutti i suoi aspetti, e sicuramente non ultimo l’aspetto psico-sociale” spiega Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia. “Siamo quindi molto orgogliosi di poter dare il via a un vero e proprio tour teatrale che toccherà diverse città italiane, a partire dal debutto fiorentino, con il coinvolgimento di centinaia di ragazzi delle scuole superiori, e non solo, perché vogliamo sensibilizzare i più giovani ad accogliere chi è diverso e farlo sentire una persona ‘normale’”.

Il debutto ufficiale dello spettacolo è quindi previsto a Firenze il 14 dicembre presso lo Spazio Alfieri. Nei prossimi mesi B-Side proseguirà il suo tour toccando numerose Regioni italiane e si arricchirà della collaborazione con le associazioni pazienti locali con le quali verranno coinvolti i media, le scuole, le istituzioni e la comunità emofilica locali.

Per la tappa fiorentina B-Side sarà sostenuto da ATE Onlus, l’Associazione Toscana Emofilici. Lo spettacolo teatrale B-Side sarà seguito e raccontato anche in rete grazie a un sito dedicato www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni.